Un supraviețuitor al limfomului, despre cum poți să menții o perspectivă pozitivă

Rex Jones, un supraviețuitor al limfomului, povestește cum, din moment ce nu a putut scăpa de cancer, și-a dat seama că ar putea la fel de bine să profite la maxim de o situație proastă. Așadar, pentru fiecare dintre întâlnirile sale de chimioterapie, s-a îmbrăcat într-un costum diferit, inclusiv Woody din „Toy Story”, starul filmului mut Charlie Chaplin și Waldo din cărțile Where’s Waldo. „Mi-a oferit o modalitate de a pune o rotație pozitivă pe ceva care este inerent negativ și descurajant”, a spus el. „Personalul medical a primit o lovitură și ceilalți pacienți din camera de perfuzie au înnebunit”.

„A fost un lucru atât de prostesc, să te îmbraci ca un copil și să tratezi totul ca pe un circ mare, dar a oferit o modalitate de a mă ajuta atât pe mine cât și pe ceilalți să rămânem pozitivi”, a spus Jones. „A rămâne pozitiv, chiar și cu o perspectivă care pare imposibilă, este cel mai important lucru pe care îl poate face oricare dintre noi. Să ne bucurăm de momentele din fața noastră este cel mai bun mod de a naviga în cea mai proastă perspectivă”.

„Aveți limfom Hodgkin”

Jones avea 30 de ani, era sănătos și activ când a fost diagnosticat cu limfom Hodgkin în 2019. Primul său simptom a fost o bucată dureroasă de dimensiunea unui bob de mazăre din axila stângă. Medicul său a spus că este probabil o infecție și a prescris antibiotice. Dar nodul a crescut la dimensiunea unei mingi de golf și durerea s-a agravat. Jones a avut apoi teste și proceduri, inclusiv o biopsie și o intervenție chirurgicală pentru îndepărtarea ganglionilor limfatici, o biopsie a măduvei osoase, prelucrarea sângelui, scanarea PET și ultrasunete. El a fost diagnosticat cu limfom Hodgkin în stadiul 1B. Faza incipientă a însemnat că cancerul nu se răspândise dincolo de ganglionii limfatici de sub braț.

„Aveți limfom Hodgkin ”a fost singura frază pe care mi-o amintesc că am auzit”, a spus Jones. „Restul au intrat practic într-o ureche și pe cealaltă. Inima îmi bătea atât de tare, încât întreg corpul meu simțea că a amorțit. Știam în acel moment că există o șansă foarte reală de a putea muri”.

Tratamentul lui Jones a inclus chimioterapie și radiații. El spune că oboseala a fost cel mai grav efect secundar. A avut și greață și și-a pierdut părul. Dar Jones era mai preocupat de îngrijitorii săi decât de el însuși. „Cancerul este greu pentru toată lumea și nu am vrut să înrăutățesc lucrurile pentru asistentele mele”, a spus Jones. „Așa că am decis să plec și să mă distrez cât mai mult posibil. De unde a venit ideea costumelor de chimio, nu știu. Am crezut doar că este o idee hilară și am fugit cu ea”.

Jones a fost tratat în Utah, unde părinții, frații și surorile sale l-au ajutat să-l susțină. Angajatorii săi au fost, de asemenea, de sprijin. La momentul diagnosticării, el lucra în Oregon, făcând lucrări de întreținere în jurul turnurilor de telefonie mobilă, cu un teritoriu care acoperea întreaga treime de vest a Statelor Unite. Dar când le-a spus angajatorilor despre programul său de tratament, au reproiectat traseele tuturor, astfel încât el să nu fie niciodată mai mult de 4 ore distanță de medicii săi din Utah.

Făcând amintiri de durată

Un fotograf desăvârșit, fotografiile peisagistice ale lui Jones au fost publicate în National Geographic, inclusiv una făcută într-o zonă a monumentului național Vermillion Cliffs, cunoscută sub numele de „White Pocket”, lângă granița dintre Arizona și Utah. Este o zonă pe care o cunoaște bine: lucrează și cu jumătate de normă ca ghid turistic, ducând alți fotografi în locațiile sale preferate pentru a face fotografii.

Recent, Jones și-a combinat cunoștințele despre peisaj cu abilitățile sale de fotograf pentru a crea o fundație non-profit numită „Amintiri durabile”. Îi duce pe bolnavi de cancer și familiile lor în aventuri în natură, unde le face portrete unice. „Am vrut să le ofer o pauză de la clinici și spitale și să fac fotografii epice pe care niciun alt fotograf nu le poate face”, a spus el. „Majoritatea oamenilor nu își pot permite portrete de ultimă generație, deoarece cheltuielile lor medicale se adună atât de repede. Le pot oferi o aventură unică pe care nu ar putea să o facă singure și pe care nimeni altcineva nu ar putea să o ofere”.

Auzirea poveștilor altora a ajutat la punerea propriei sale experiențe în perspectivă. „Nu contează cât de rău devine – există întotdeauna cineva care are mai rău”, a spus Jones. „Fii recunoscător pentru ceea ce este chiar în fața ta. Bucurați-vă de moment, deoarece nu are rost să vă stresați mâine. Dacă te ruinezi azi, atunci ai pierdut astăzi”.

Dupa efecte

Pandemia de coronavirus l-a forțat pe Jones să pună ședințele foto în așteptare în timp ce lucrează la un plan pentru a le relua în siguranță. „Cancerul nu așteaptă, așa că vreau să încerc și să le fac, dar trebuie să fie strategic și atent”, a spus el.

De asemenea, trebuie să ia măsuri suplimentare de precauție împotriva virusului, deoarece limfomul și chimioterapia i-au slăbit sistemul imunitar și tratamentele i-au afectat plămânii. De asemenea, are limfedem, care îi provoacă umflături la nivelul brațului și mâinii stângi. Medicii săi nu sunt încă siguri dacă oricare dintre aceste reacții adverse va fi temporară sau permanentă. Deși Jones are asigurări de sănătate, el spune că va plăti facturile medicale pentru o lungă perioadă de timp.

Dar el continuă să găsească motive pentru a rămâne pozitiv. El a avut ultimul tratament cu radiații în urmă cu 3 luni. În timpul unei întâlniri ulterioare, medicul i-a spus lui Jones că este în remisie – testele sale nu au arătat mai multe dovezi ale cancerului. „A fost o mare ușurare”, a spus Jones. „M-am simțit exact opus la ceea ce am simțit când am primit diagnosticul. Acum pot reveni la normal, deși viața mea nu va mai fi niciodată la fel. Simt că am terminat acea bătălie și acum pot trece la diferite bătălii”.

Întoarcerea la normal pentru Jones înseamnă întoarcerea pe drum pentru slujba lui. Dar nu înseamnă sfârșitul programărilor sale medicale. Mai are o urmărire în 6 luni. Dacă totul este în regulă, se va întoarce într-un an și apoi în fiecare an în următorii 5 ani. Și da, el intenționează să se îmbrace în noi „costume chimio” pentru a-i înveseli pe medici, asistente medicale și bolnavi de cancer atunci când merge la vizitele sale de urmărire. Cu toate acestea, el poate începe să le numească „costume de remisiune”.