REGULAMENT privind implementarea concursului ”Canapeaua ROZ – Testarea HerediGENE în cancerul de sân”

CAPITOLUL I

Art. 1. Obiectiv: Obținerea de informații medicale, prin testare genetică, ce vor fi integrate în planul de management al pacientului, în vederea atingerii unor rezultate mai bune. Informațiile aduse de testările genetice sunt:

• de prognostic: testarea genetică oferă date despre evoluția bolii (de ex.: risc de recidivă, risc de metastazare, risc de deces, etc)
• predictive: testarea genetică oferă date despre cum va răspunde boala la un anumit tip de tratament
• alte tipuri de informații: asocierea cu alte tipuri de boli neoplazice sau non-neoplazice. Informațiile prognostic ajută clinicianul în alegerea unei variante terapeutice eficiente.

Art. 2. Organizatorii Concursului sunt Asociația ROZ, Asociația Sănătate pentru Comunitate, Asociația Împreună pentru Viață.

Art. 3. Beneficiarele acestui proiect sunt cetățeni români diagnosticați cu cancer de sân triplu negativ, a căror boală a avansat după cel puțin o linie de tratament.

Art. 4. Procedura de acordare este nediscriminatorie, în limita voucherelor disponibile.

Art. 5. Principiile care stau la baza acordării voucherului de participare sunt:
a) Transparența – punerea la dispoziția tuturor celor interesați a informațiilor referitoare la desfășurarea proiectului
b) Excluderea dublei participări – același solicitant nu poate beneficia de mai multe ori de investigațiile medicale care fac obiectul prezentului proiect.

Art. 6. Criteriile de eligibilitate:
Criterii de participare (toate sunt obligatorii) Testarea ar trebui efectuată pentru toate persoanele cu antecedente personale si /sau heredo-colaterale, care întrunesc unul sau mai multe dintre următoarele criterii:

• Stadiul inițial, de debut al oricărui tip de cancer
• Persoane cu tumori primare multiple
• Cancer mamar bilateral
• Același tip de cancer prezent la mai multe generații ale aceleiași familii
• Incidența unor tipuri de cancere diferite la mai multe generații din familie
• Cancere instalate la vârste tinere

Criterii de excludere (oricare):

• orice tip de cancer de sân tratat anterior

CAPITOLUL II
DETALIERE PROCEDURĂ DE PARTICIPARE LA CONCURS

Art. 7. Durata concursului:
Concursul se va derula în perioada 9 octombrie 2023 – 31 octombrie 2023.

Art. 8. Activitățile concursului:
8.1. Activități administrative:

1. Afișarea regulamentului proiectului pe site-ul www.asociatiaroz.ro, la secțiunea ”Testarea HerediGENE în cancerul de sân”, și promovarea sa pe paginile de social media a asociațiilor care derulează campania;
2. Consultarea site-ului de către persoanele interesate;
3. Persoanele care doresc să participe la concursul „Canapeaua ROZ – Testarea HerediGENE în cancerul de sân” se vor prezenta la medicul specialist oncolog pentru eliberarea indicației de testare genetică. Investigațiile medicale preliminare de diagnosticare, tratamentul și eliberarea indicației de testare genetică nu fac obiectul sprijinului financiar acordat prin acest proiect.
4. După eliberarea indicației de efectuare a testării genetice de către medicul specialist oncolog, solicitantul se înscrie online potrivit procedurii descrise la Art. 11.
5. După completarea corectă a datelor solicitate, solicitanților li se va genera numărul de înregistrare în concurs.
6. Reprezentanții Genekor pot refuza dosarele care nu îndeplinesc criteriile de eligibilitate.

8.2. Activități medicale
8.2.1.Testarea genetică pentru care beneficiarul va primi sprijin financiar va fi cea oferită în cadrul concursului.
8.2.2. Testul HerediGENE analizează 52 gene (inclusiv genele BRCA1&BRCA2), implicate in predispoziția genetica pentru apariția Cancerelor iar dintre acestea, 21 gene sunt fac parte din complexul genelor de recombinare omologa. Panelul cuprinde cele mai importante gene asociate cu predispoziția ereditara pentru Cancerul de sân, Cancerul ovarian, Cancerul colorectal, Cancerul pancreatic, Cancerul de prostată, precum si alte tipuri de cancer.

Art. 9. Sprijinul financiar acordat prin acest concurs este de 2.990 lei/beneficiar, in limita a 3.000 de euro. Vor fi acordate 3 vouchere de testare pentru persoane cu domiciliul in București si 2 vouchere pentru persoanele cu domiciliul în România.

Art. 10. Sprijinul financiar se acordă sub formă de voucher
Voucherele vor conține următoarele elemente:

• Nume și prenume beneficiar;
• Codul numeric personal;
• Numărul de înregistrare alocat în concurs.

CAPITOLUL III CONDIȚII DE PARTICIPARE LA CONCURS

Art. 11. Procedura de aprobare a persoanelor eligibile în concurs
Pe adresa navigatorpacienti@gmail.com, solicitantul va transmite următoarele date, pentru înscriere în proiect, după ce a obținut indicația de efectuare de teste genetice de la medicul specialist oncolog:

• Date de identificare personală (nume, prenume, CNP, domiciliul, adresă de corespondență, telefon, adresă de e-mail);
• Documente scanate în format PDF/JPG – lizibile:
  o Copia actului de identitate al solicitantului
  o Documentul eliberat de medicul specialist oncolog cuprinzând indicația de efectuare de teste genetice;
  o Acordul GDPR semnat – regăsiți documentul aici
• Solicitantul va confirma că este de acord cu termenii și condițiile prezentului regulament.
• Solicitantul va scrie că a citit și este de acord cu Regulamentul concursului.
  După completarea datelor, va fi asignat un număr de înregistrare în concurs. Aceștia vor primi pe adresa de e-mail menționată în aplicație confirmarea înregistrării și numărul de înregistrare.
  Dacă dosarul corespunde criteriilor de eligibilitate și legalitate impuse prin prezentul Regulament, participantul este anunțat că este înscris în concurs.

CAPITOLUL IV DESEMNAREA CÂȘTIGĂTORILOR

Art. 12. Tragerea la sorți a beneficiarilor voucherelor de testare va fi efectuată cu ajutorul aplicației radnom.org în prezența organizatorilor concursului. Câștigătorii vor fi anunțați pe site-ul www.asociatiaroz.ro și pe canalele de social media a organizatorilor.
Art. 13. Ulterior câștigării concursului și primirii voucherului, beneficiarul se poate retrage din cadrul concursului, respectiv poate renunța la efectuarea testelor genetice, pentru orice motiv, printr-o notificare scrisă, transmis la adresa de e-mail navigatorpacienti@gmail.com, nu mai târziu de 10 zile de la primirea voucherului câștigat pe mail.