Povestea unei învingătoare a cancerului de colon. Despre sindromul Lynch
Jill Chang spune că a știut întotdeauna că ar putea face cancer într-o zi. Părea că este ceva ereditar. Bunica, mama și unchiul ei au avut mai multe tipuri de cancer, inclusiv de colon, sân, plămâni și melanom. Dar nu și-a închipuit niciodată că va fi diagnosticată cu cancer la vârsta de 30 de ani.
La fel ca mulți alți tineri adulți cu cancer, Chang a fost diagnosticată într-un moment în care abia începea în viață. Era în primii ani ai căsătoriei, avea un copil de care avea grijă și abia își începuse cariera de asistentă medicală, scrie Cancer.org.
„A fost un șoc pentru mine să fiu diagnosticat cu cancer de colon. Nu credeam că se va întâmpla atât de curând”, a spus Chang. „Era în familia mea și era ceva de îngrijorat cândva în viața mea, dar mă gândeam că va fi când voi fi mai mare – nu la 30 de ani”. Mamei lui Chang i s-a diagnosticat primul cancer la vârsta de 48 de ani.
„Gena cancerului de colon”
Problemele de sănătate ale lui Chang au început în 2001 cu simptome de cancer de colon. Simptomele tipice includ o schimbare a obiceiurilor din baie, sângerări și dureri de burtă. S-a dus la medicul care a programat-o pentru o colonoscopie. Testul a arătat că are cancer de colon și o biopsie a confirmat-o ulterior. Din fericire, a fost găsit la începutul etapei IIA. Tumora nu s-a răspândit la alte organe sau la ganglionii limfatici. Chang a fost tratat cu chirurgie și chimioterapie.
Diagnosticul lui Chang i-a alarmat pe fratele și sora ei, care au fost imediat verificați. Testele au arătat că sora ei era bine, dar fratele ei, în vârstă de 35 de ani, avea și cancer de colon. Tumoarea lui era mai mică decât a lui Chang și a fost tratat numai cu o intervenție chirurgicală.
„Tocmai am numit-o «gena cancerului de colon» în familia noastră”, a spus Chang. „Nu știam riscul real”. Cu câțiva ani înainte, mama lor a fost supusă testării genetice și a vorbit cu un consilier genetic, dar informațiile nu au fost detaliate, iar familia a înțeles doar o idee dură că ar fi expuse unui risc crescut de cancer de colon, iar pentru femei, de asemenea, cancerul endometrial. Testarea genetică și identificarea mutațiilor genetice a parcurs un drum lung de atunci.
În următorii 10 ani, Chang a continuat să aibă probleme de sănătate. Ea a dezvoltat o creștere a pancreasului, numită chist de mucină, care se poate transforma în cancer dacă este lăsată să crească de-a lungul anilor. Operația de eliminare a chistului i-a îndepărtat și vezica biliară, splina și majoritatea pancreasului. În acel timp, a fost diagnosticată și cu cancer de piele cu celule scuamoase și a fost eliminat.
Sindromul Lynch
În 2011, la 40 de ani, Chang a început să aibă sângerări vaginale anormale și a fost diagnosticat cu cancer endometrial. A fost tratată cu intervenții chirurgicale, chimioterapie și radiații. În timp ce se afla la una dintre întâlnirile sale medicale pentru acest cancer, Chang a observat un poster pe perete despre o afecțiune ereditară numită Sindromul Lynch.
„Pe afiș era un corp cu săgeți colorate pe toate părțile care ar putea avea cancer. Când l-am privit, a fost prima dată când am văzut cuvintele „Sindromul Lynch”, a spus Chang. „M-am gândit: Doamne, aceasta este familia mea”. Chang și familia ei au beneficiat apoi de teste genetice și consiliere. Ea, mama ei și fratele ei au dat rezultate pozitive pentru sindromul Lynch. Sora ei era negativă.
Sindromul Lynch poate fi cauzat de o mutație genetică transmisă de la părinți la copii. Persoanele care suferă de acesta prezintă un risc mai mare de apariție a mai multor tipuri de cancer, inclusiv colon, endometru, ovar, stomac, intestin subțire, pancreas, rinichi, creier și căile biliare. Persoanele cu antecedente familiale puternice de cancer colorectal sau polipi ar trebui să discute cu medicul lor despre testarea genetică.
Medicii recomandă membrilor familiei care au sau pot avea sindromul Lynch să înceapă screening-ul colonoscopiei la începutul anilor 20, sau cu 2 până la 5 ani mai tânăr decât cea mai tânără persoană din familie cu diagnostic (oricare dintre acestea este mai devreme). Testarea trebuie făcută la fiecare 1 sau 2 ani. În timpul colonoscopiei, polipii pot fi găsiți și eliminați, iar cancerele pot fi găsite în primele etape.
După ce a aflat că are sindromul Lynch, Chang a început să participe la seminarii, să pună întrebări și să facă cercetări. Ea este voluntară pentru Lynch Syndrome International, o organizație nonprofit care oferă educație și sprijin pentru profesioniștii din domeniul sănătății, pacienți și cercetători. Ea promovează gradul de conștientizare a afecțiunii, spunând povestea ei mass-media și la conferințe medicale, târguri de sănătate comunitare, grupuri de sănătate YMCA și întâlniri de studiu biblic.
Chang și familia ei au participat timp de câțiva ani la evenimentul Relay For Life din Massillon, Ohio. Evenimentele Relay For Life se desfășoară în fiecare an în comunitățile din întreaga lume, strângând bani pentru a investi în cercetare și pentru a oferi informații și servicii pacienților cu cancer și îngrijitorilor. Chang s-a alăturat unei echipe, a strâns bani și a parcurs turul supraviețuitorului.
Viață de supraviețuitor
Tratamentele pentru cancer ale lui Chang probabil i-au salvat viața, dar au avut un efect fizic și emoțional. Are limfedem, o umflare dureroasă, în abdomen și picioare. Și are neuropatie periferică, leziuni ale nervilor care provoacă durere și amorțeală, la picioare și mâini. „Este dificil să rezolv aceste probleme, dar sunt în viață”, spune Chang.
De asemenea, s-a ocupat de depresie, un efect secundar frecvent cauzat de tratamentul cancerului, iar cei doi fii ai ei au avut probleme legate de anxietate. S-a întors la muncă cu normă întreagă, dar soțul ei a trebuit să susțină singură familia de mulți ani. „A trebuit să depind de familie și prieteni mai des decât mi-am dorit, dar sunt recunoscătoare pentru ajutor”, a spus ea. „Nu aș fi reușit să trec prin asta fără ei.”
Pe măsură ce domeniul testării genetice a avansat, Chang a continuat să meargă pentru mai multe teste și consiliere. A aflat că are mutații genetice suplimentare. Unul, numit ATM (Ataxia-Telangiectasia mutată), crește riscul de sân și, eventual, de pancreas și alte tipuri de cancer. Celălalt, MITF (factor de transcripție care induce melanocitele) poate crește riscul de melanom. Chang merge acum pentru scanări frecvente, analize de sânge și alte examene. Își face griji că ar fi putut transmite mutațiile asupra fiilor ei. Ea spune că vor decide la vârsta de 18 ani dacă vor fi testați.
Dar Chang spune că cea mai dificilă parte a călătoriei sale a fost pierderea mamei sale, care a murit după ce a fost tratată pentru cancer pentru a patra oară. „Pierderea ei a lăsat un gol imens care nu va fi niciodată umplut”, a spus Chang. „Deși inima îmi doare în fiecare zi, trebuie să trăiesc în continuare. Ar vrea ca eu să îmbrățișez viața în fiecare zi și să îmi trăiesc visele de a fi acolo pentru a-mi crește fiii, a îmbătrâni cu soțul meu și, probabil, a-mi ține nepoții într-o zi”.
Sfaturile pacientei
Chang spune că sprijinul din partea familiei și a prietenilor, medicamentele pentru durere de la echipa de îngrijire a sănătății și propriile convingeri religioase au ajutat-o să o încurajeze și să o mențină atunci când era la cel mai mic nivel. Ea spune că aflarea cât mai multor informații despre sindromul Lynch și despre cancerele ei i-au dat mângâiere pentru că se temea și mai mult de necunoscut.
Ea oferă sfaturi celorlalți care se confruntă cu un diagnostic:
- Nu vă fie teamă să cereți ajutor prietenilor, familiei, vecinilor, grupurilor religioase și altor organizații, în special în timpul diagnosticului și al tratamentului și chiar și după aceea.
- Vorbește despre cancer și despre sentimentele tale. Bunica lui Chang l-a numit „cuvântul c” și nu a vorbit despre asta, dar este important și sănătos să o faci.
- Împărtășiți istoricul sănătății cu familia și încurajați-i pe alții să facă acest lucru. Copiii noștri pot folosi aceste informații pentru a se proteja pe ei înșiși și pe familiile lor, mai ales că descoperim mai multe despre genele noastre, mutațiile și ce putem face pentru a ne proteja sănătatea și viața.